So klein, und doch so stark

In einer Glückshaube 24. Schwangerschaftswoche Seit ein paar Tagen liege ich nun mit immer wiederkehrenden Wehen, stark verkürzter Cervix inklusive Trichterbildung und einer prolabierten Fruchtblase in der Klinik. Die Situation ist akut und sehr brisant, da ich erst am Beginn der 24. Schwangerschaftswoche stehe. Für eine gefahrlose Geburt ist es noch viel zu früh. Es sind noch sechs Tage bis zur offiziellen Lebensfähigkeit. Rudi und ich führen eindringliche Gespräche mit den Gynäkologen und Neonatologen. Dabei wird uns genau erklärt, dass für Elias bei einer so frühen Geburt nur sehr geringe Überlebenschancen bestehen. Wir werden auch darüber aufgeklärt, was passiert, sollte er die Geburt und die Tage danach überstehen. Mit welchen eventuellen Folgen einer solchen Frühgeburt wir rechnen müssen. Neben diversen Schwierigkeiten mit beinahe allen lebenswichtigen Organen macht uns eine relativ wahrscheinlich eintretende Hirnblutung am meisten Angst. Was, wenn unser Baby durch eine solche Hirnblutung geistig schwer behindert wird? Haben wir die Kraft, mit solch einer Bürde zu leben? Wir haben zu Hause schließlich noch ein Kind, das uns braucht. Mir schießen Gedanken durch den Kopf, die ich längst vergessen glaubte. In der Schwangerschaft mit Max teilte mir der behandelnde Frauenarzt mit, dass mein Kind mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit eine Trisomie 21, also das Down Syndrom, habe. Damals bestand ich auf eine Fruchtwasser­untersuchung. In den Tagen bis zur Eröffnung des Ergebnisses hatte ich mich entschieden, die Schwangerschaft abzubrechen, sollte sich die gefürchtete Diagnose bestätigen. Ich fühlte mich damals physisch und psychisch nicht in der Lage, ein Leben mit einem solchermaßen beeinträchtigten Kind zu führen, das ich zeitlebens pflegen und umsorgen müsste. Nun stehe ich vor der Frage, ob man einem Baby nur wegen ebendieser Angst die Chance auf ein gesundes Leben nehmen darf. Die Wahrscheinlichkeit ist zwar gering, aber sie ist da. Also entscheiden wir uns schließlich gemeinsam, beide ganz bewusst, für unser Kind, mit allen möglichen Konsequenzen. Ich bitte um die Lungenreifungsspritzen sowie um eine Tokolyse-Behandlung. Ohne diese Injektionen sind die Lungen in so einer frühen Schwangerschaftswoche überhaupt nicht in der Lage, Sauerstoff aufzunehmen und zu verarbeiten. Mit diesen Spritzen, es sind insgesamt zwei, die im Abstand von 24 Stunden gegeben werden, ist die Chance minimal höher, dass für die Ärzte überhaupt eine Möglichkeit besteht, die kleinen, unreifen Lungen zu beatmen. Die Beatmung scheint laut Aussagen der Ärzte bei einer extremen Frühgeburt offensichtlich das größte Problem zu sein. Mit dem gleichzeitigen Beginn der Tokolyse, der Wehenhemmung also, erhoffe ich mir die Zeit zu überbrücken, bis die Spritzen nach 48 Stunden ihre volle Wirksamkeit entfalten. Anderenfalls würde die Geburt auf Grund der immer stärker werdenden Wehentätigkeit und des fortschreitenden Befundes am Muttermund wohl eine Frage von Stunden sein und Elias würde sterben. Aber ich weiß einfach, dass Elias es schaffen kann und wird. Die Ärzte machen mir nicht viel Hoffnung und erklären uns immer wieder, dass ein Kind in einer so frühen Schwangerschaftswoche kaum eine Überlebenschance hat. Von Statistiken möchte ich aber in dieser Situation nichts wissen. Es ist mein Kind, das sich in mir bewegt und nichts in der Welt kann mich von dem Gedanken abbringen, dass es leben wird. Die Kinderärzte weisen uns auch auf etwas Anderes hin: Sollte Elias vor der vollendeten 24. Schwangerschaftswoche auf die Welt kommen, hängt eine intensivmedizinische Behandlung neben dem Wunsch der Eltern ganz allein davon ab, ob er den Willen und die Kraft zum Leben zeigt. Man würde unser Kind nicht behandeln, wenn es blau und leblos zur Welt käme. Darüber bin ich mir im Klaren. Sich als werdende Mama Gedanken machen zu müssen, ob das eigene Kind bei der Geburt oder kurz danach stirbt, vermag man sich kaum vorstellen. Auch ich nicht. Ich schiebe die

Es sind noch vier Tage bis zur "offiziellen Lebensfähigkeit" unseres ungeborenen Sohnes. Die Ärzte erhöhen nochmals die Dosis der Wehenhemmer, doch die von der Hebamme gerufene Oberärztin meint lediglich: "Da ist jetzt nichts mehr aufzuhalten!" Ich drücke viermal, fünfmal und dann flutscht der Winzling auch schon in seiner kompletten Fruchtblase aus mir heraus. Sie ist noch nicht einmal geplatzt. Wie klein er ist! Im Kreißsaal ist es mucksmäuschenstill. Alle warten darauf, ob Elias die Kraft und den Willen zum Leben hat. Die Welt scheint in diesem Moment völlig still zu stehen. Doch dann geschieht das eigentlich Unmögliche: Elias bewegt die kleinen Ärmchen und Beinchen und gibt einen leisen, quäkenden Laut von sich. *** Dies ist die Geschichte von Elias, geboren in der 24. Schwangerschaftswoche. Seine Mutter Nina Pfister (28) hat schon bald nach der viel zu frühen Geburt damit begonnen, ihre Erfahrungen aufzuschreiben. Als Erinnerung für sich selbst, als Mutmacher für andere Betroffene und als Danksagung an das Leben. Ninas Erzählungen, Briefe und Tagebucheinträge sind Zeugnis dafür, wie wichtig es ist, in den Stunden der Ungewissheit und des Zweifels ein familiäres und freundschaftliches Netzwerk um sich zu wissen, das einen auffängt. Der kleine Elias ist heute ein aufgeweckter Junge, dem man seine Frühgeburt kaum noch anmerkt. Während der Arbeit an diesem Buch war Nina erneut schwanger. Elias kerngesunde Schwester Lara kam am errechneten Geburtstermin zu Hause zur Welt.

Vorwort 6 Erinnerungen 9 Schwarz auf weiß 11 Mit Blaulicht durch die Stadt 12 Ich werd verrückt 17 Ein Stein vom Herzen 23 Ich passe nicht ins Raster 27 Noch keine Überlebenschance? 36 Eine greifbare Spannung 41 In einer Glückshaube 43 Auf der Suche nach dem Warum 51 Jeder Zentimeter verkabelt 54 Ein ungeheures Mitteilungsbedürfnis 59 Wie in einer Achterbahn 61 Ein viel zu kleines Geschwisterchen 68 Kleine und große Biester 71 Nur noch weg! 77 Wirklich andere Sorgen 80 Er ruft nach mir 83 Die Angst vor dem Klingeln 87 Live zugeschaltet 90 Ein Teufelskreis 94 Ein Grund, eine Antwort? 99 Ein Ort für meine Gedanken 102 Mein ganz persönliches Weihnachtsgeschenk 110 Große, blaue Knopfaugen 113 Eine lange, beschwerliche Zeit 120 Heute zwischen 12 und 14 Uhr ist es so weit 127 Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser 130 Der wichtigste Besuch von allen 134 Von der Stadt aufs Land 137 Heimatluft 142 Ein richtiger Wonneproppen 146 Kein normales Leben? 153 Kleine Lauscher 163 Brauchen wir das überhaupt? 169 Wenn ich zurückdenke... 172 Ob da ein Bäumchen wächst? 188 Und heute? 191 Das gute Ende 193 Unser Fotoalbum 195 Appendix 207 Gespräche und Informationsaustausch mit Eltern kranker Neugeborener 208 Glossar 220 Ausgewählte Kontaktadressen 225 Werbepartner 228 Literatur-Empfehlungen 235

Dies ist die Geschichte von Elias, geboren in der 24. Schwangerschaftswoche. Seine Mutter Nina Pfister (28) hat schon bald nach der viel zu frühen Geburt damit begonnen, ihre Erfahrungen aufzuschreiben. Als Erinnerung für sich selbst, als Mutmacher für andere Betroffene und als Danksagung an das Leben. Ninas Erzählungen, Briefe und Tagebucheinträge sind Zeugnis dafür, wie wichtig es ist, in den Stunden der Ungewissheit und des Zweifels ein familiäres und freundschaftliches Netzwerk um sich zu wissen, das einen auffängt. Der kleine Elias ist heute ein aufgeweckter Junge, dem man seine Frühgeburt kaum noch anmerkt. Während der Arbeit an diesem Buch war Nina erneut schwanger. Elias' kerngesunde Schwester Lara kam am errechneten Geburtstermin zu Hause zur Welt